世界渐冻人日你不知道ALS，但你知道蔡磊

“你现在还相信奇迹吗？”

“Of course——”

一个听起来有些虚弱的声音

给出了一个乐观坚定

但又充满心酸的答案

6月21日是世界渐冻人日

再过几个月

蔡磊被确诊为渐冻症即将满5年

6月中旬，记者在家中见到了蔡磊

这是他刚刚从ICU出院后的首次采访

“本来不打算接受专访了，

身体状况也不允许，

但是为渐冻症发声，

是我的责任，那就撑撑吧。”

蔡磊尖细的声音

却有力地道出了

一个坚守者的无奈与执着

2019年秋天

蔡磊被确诊渐冻症

时年只有41岁

这位曾活跃在商业领域的精英

如今成了很多渐冻症患者的主心骨

为推动基础研究和药物研发

他把一天当十天用

几年来做了十多件“大事”

搭建渐冻症患者科研大数据平台

建立渐冻症动物实验基地

搭建高效进行临床招募

和药效评价的系统平台

渐冻症患者科研样本平台

……

但是

这种拼搏的日子正渐行渐远

身体一天天被“冻住”

他依然与时间赛跑

一点点拼出推动研发的新进展

就在上个月

他住进了ICU病房

病因是看起来再普通不过的感冒

却让他与死神擦肩而过。

24小时输液、戴呼吸机

反复的痉挛、窒息

让他度秒如年、生不如死

蔡磊说，他脑中闪现出无数个问题

“如果这次扛不过去，

夫人、孩子、家人

还能否依然快乐幸福生活？”

“我的团队是否会迷茫，会不会继续作战？”

“病友如果知道我死了，

还能不能团结在一起？”

......

他此时的音调更高了

“我要活下来，这份事业还需要我，

家人需要我，战斗不能停。”

在过去30年内

用于神经退行性疾病的药物研发

从突破的角度来说，几乎全部失败

如今，摆在他面前的

仍然是一个几乎不可能完成的任务

“科研的特点就是这样，失败是常态。”

他发起成立的“渐愈互助之家”，

目前触达约一万五千名渐冻症患者。

通过大数据、人工智能技术和专业医学能力

为患者生成生命周期医疗健康档案

并支持参与最新临床研究

以及专家咨询、基因检测解读等

他发起的渐冻症动物实验基地

利用SOD1、TDP-43型小鼠

大幅加快了药物测试速度

快速验证药效

还有临床招募和药效评价的系统平台

渐冻症患者科研样本平台等等

让越来越多的“不可能”变成“可能”

蔡磊说

距离成功多远

没有人能够告诉你

自己所能做的，只有“奔跑”

2022年9月

蔡磊宣布

志愿捐赠自己的遗体和脑脊髓组织

约1000位病友和他一起签署了遗体捐赠书

他们用自身生命为下一代人争取希望

蔡磊认为

目前困难不仅来自技术

更在于尚有很多人

对渐冻症等罕见病攻克的意义不理解

“不少人甚至质疑，

为何要费这么大力气，

去解决这个没有太大用的难题？”

他说

事实上渐冻症作为重大神经退行性疾病

对于帕金森、阿尔茨海默症

乃至几十种神经肌肉疾病

对于3亿罕见病患者的生命救治意义

都非同寻常

每说四五句话

蔡磊就要停顿一下

哪怕吞咽一次口水都很难

但他仍然竭尽全力地发声

“我知道每个病友都面对着绝望，

他们有充足的理由放弃，

因为过往没有任何一个人能得到有效救治，

每天遭受身体和心理上的痛苦和折磨。

现在不一样了，

在国家关心下，这个时代科技迅速发展，

我们不要放弃，我们要努力，

攻克渐冻症的愿望从未改变，

我现在依然相信奇迹！

好好活着！期待能重新健康，

拥抱家人、朋友和这个世界。”

出品人:钱彤

策划:常爱玲 周宁

记者:屈萌 常兆媛 郭宇靖

终审:张书旗 高洁 牟帆

编辑:马发展 陈梦婕

出品:新华社新媒体中心